Dans les couloirs de l’Institut français du Togo, les visiteurs avancent lentement, s’arrêtent devant une photographie, observent, lisent la description, puis poursuivent leur découverte. D’un cliché à l’autre, ils entrent dans l’intimité de personnes vivant avec l’albinisme au Togo, en Côte d’Ivoire et en Ouganda. Cette exposition « Vivre avec l’albinisme en Afrique », organisée dans le cadre des 4es Assises africaines de dermatologie s’est tenue, ce 15 septembre à Lomé.
Initiée par la Fondation Pierre Fabre, en collaboration avec la Société togolaise des dermatologues, cette présentation met en lumière le quotidien de personnes atteintes d’albinisme dans ces 3 pays.
À travers les photographies de la Malienne Fatoumata Diabaté, l’exposition montre des femmes, des hommes et des enfants dans leur environnement familial, scolaire ou professionnel. Les images donnent à voir leurs aspirations, leur résilience, mais aussi les discriminations, les violences et les difficultés d’accès aux soins qui marquent leur parcours.
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« Je ne voulais pas réduire mes modèles à leur condition médicale », explique la photographe, qui entend présenter des personnes ordinaires, au-delà des apparences et des préjugés.
L’albinisme est une affection génétique non transmissible, caractérisée par un déficit de mélanine. Cette particularité fragilise la peau face aux rayons ultraviolets et affecte la vision. En Afrique subsaharienne, les personnes concernées restent exposées à la stigmatisation, à l’exclusion et à des risques élevés de cancer de la peau.
Au Togo, une enquête nationale a recensé environ 1 521 personnes atteintes d’albinisme, tandis que les estimations globales évoquent entre 3 000 et 5 000 personnes. Selon Abdoul Nassirou Boukari, représentant de l’Association nationale des personnes atteintes d’albinisme au Togo, la communauté demeure confrontée à de nombreux obstacles sanitaires et sociaux.
Depuis 2018, le partenariat entre cette association et la Fondation Pierre Fabre a permis à plus de 1 000 personnes de bénéficier gratuitement de consultations dermatologiques. Des kits de protection solaire, des soins médicaux et des interventions chirurgicales sont également mobilisés.
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Pour Béatrice Garette, directrice générale de la Fondation Pierre Fabre, l’information participe au soin. L’exposition vise ainsi à déconstruire les idées reçues et à rappeler que les personnes atteintes d’albinisme doivent accéder aux mêmes droits, aux mêmes services et aux mêmes opportunités que les autres citoyens.
La manifestation rappelle que la prise en charge ne peut se limiter aux consultations. Elle suppose aussi la prévention, l’accompagnement psychologique, l’inclusion scolaire, l’accès à l’emploi et la protection contre les croyances dangereuses. Le plaidoyer associe donc des professionnels de santé, associations, autorités publiques et communautés locales.
