L’albinisme, maladie génétique rare, demeure mal connu et souvent mal pris en charge en Afrique. Ce 26 mars, à Lomé, la Fondation Pierre Fabre a présenté les résultats d’une étude inédite sur la cartographie des personnes atteintes d’albinisme (PAA) au Togo. Une avancée majeure qui vise à mieux comprendre leur répartition et leurs besoins spécifiques.
L’albinisme est un trouble de la mélanogénèse qui entraîne des problèmes dermatologiques, ophtalmologiques et psychologiques. Au-delà des difficultés de santé, les PAA sont confrontées à des discriminations et à des violences. “Les personnes atteintes d’albinisme en Afrique sont très exposées aux cancers de la peau et susceptibles d’être victimes de discriminations, de violences, de mutilations, de viols, de profanation ou de trafics d’organes en raison de leurs conditions’’, rappelle le rapport.
Jusqu’à présent, aucune donnée précise n’existait sur la prévalence de l’albinisme au Togo. Or, il est nécessaire de disposer d’une estimation du nombre des PAA sur toute l’étendue du territoire togolais afin d’orienter les actions de santé publique pour l’amélioration des conditions de vie. ‘’L’objectif de cette étude est d’avoir des données désagrégées sur les personnes atteintes d’albinisme afin de pouvoir prendre en compte leurs besoins spécifiques de façon holistique’’, a précisé le coordonnateur de Programme de l’ANAT, Sourou Eric Tonto.
Une étude inédite
Menée dans les 39 districts sanitaires du pays, l’enquête a identifié 1 521 PAA, soit une prévalence de 18,79 PAA pour 100 000 habitants. Cette prévalence varie selon les régions, avec une concentration plus élevée dans la région des Plateaux (40 PAA pour 100 000 habitants) et plus faible dans la région des Savanes (9 PAA pour 100 000 habitants).
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L’étude révèle également que « la population des PAA au Togo est majoritairement jeune, avec une proportion des PAA âgées de moins de 25 ans estimée à 62,78%« . Par ailleurs, 70,60% des PAA sont exposées quotidiennement au soleil sans protection, un facteur aggravant pour leur santé. De plus, le Pr Saka Bayaki, dermatologue, précise que les PAA “ont beaucoup de problèmes sociaux économiques, stigmatisation, problème sanitaire et économique; donc le soutien des Partenaires techniques et financiers pour les soutenir est essentiel”, car seulement 28% des PAA ont le SMIG.
‘’Ce ne sont pas des super-êtres ni des fétiches. Ce sont des individus normaux comme vous et moi. A l’endroit des personnes atteintes albinisme elle-même, c’est de savoir qu’il y a des actions de consultation de dermatologie. Mais également de savoir aussi se protéger contre les rayons ultraviolets en portant des habits protecteurs, en portant des lunettes solaires et en portant des chapeaux à bord larges’’, a ajouté le Pr Saka Bayaki.
Un plaidoyer pour des actions concrètes
Les résultats de cette cartographie offrent aux autorités et aux ONG une base scientifique pour agir. « Les résultats de l’étude seront utiles aux décideurs politiques, aux acteurs de la santé publique, aux ONG et aux associations des PAA au Togo pour la mise en œuvre des actions de prévention et de promotion de la santé ciblée. »
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La Fondation Pierre Fabre, qui soutient depuis 2018 les initiatives en faveur des PAA au Togo, réaffirme son engagement en faveur d’une meilleure prise en charge médicale et sociale de cette population vulnérable. Cette étude marque un premier pas vers une reconnaissance accrue et une amélioration des conditions de vie des PAA au Togo.